うちの医療的ケア娘がまだ幼い頃「私が倒れたらこの子はどうなりますか、何か助けてもらえる制度や、頼れる先は」と尋ねた時「何もないんです。お母さんに頑張っていただくしか…」と言われた時の気持ち今も忘れられない。
— 林めぐみ (@megumeimusic) November 24, 2024
8年間頑張ったお母さんの、糸が切れた瞬間かもしれないと思うと苦しい。 https://t.co/6A8secZ2TE
この娘ちゃんも、お母さんも、なにかにだれかに助けられてほしかった。あまりに辛い
— 林めぐみ (@megumeimusic) November 24, 2024
やったことはあかんよ、絶対やったらあかんことやけど。けど。お母さんが頑張れなくなってもかわりに娘ちゃんを支えてくれる手があったなら。「お母さんに頑張ってもらうしかない」以外の形があったなら、ってかんがえてしまう。
— 林めぐみ (@megumeimusic) November 24, 2024
正確には「何もない」はこの時の担当者さんが偶然医ケア児の支援に明るくなかっただけで後々色んな支援に少しずつ繋がり娘は無事に今18歳になりました。が、本当に何もなく過ごした期間の睡眠不足と孤独で自分が静かに追い込まれ狂い疲弊していくあの絶望感、18年経とうと忘れらないのです。
— 林めぐみ (@megumeimusic) November 24, 2024
私もある福祉サービスを使いたいと役所を訪ねたら「利用出来ません。なぜならお子さんのお世話はお母さんがやるのが当然だからです」と突っぱねられた時の絶望感は忘れられません。その人が福祉に明るく無かったのか限りある福祉を使わせたくなかったのかどうか分かりませんがその後、娘の支援員に
— 使徒ちゃん (@bakebesochan2) November 24, 2024
当方が働いていたショートステイでは御老体も年齢は少し高めなのかわかりませんが、障害のある子を受け入れてました。福祉課に行って事情説明すればケアマネついてくれて色々やってくれたんだろうか… 引退した身なので分かりませんが利用できればと思います… お疲れ様です…😭
— ちゃだ (@hituji0211) November 24, 2024
私も医療的ケアの必要な母の介護をしていましたが施設や病院 20ヶ所以上から断られたので 子供さんだと それこそどこにもなかったのでしょうね。一時預かりしてくれる施設も病院も。
— 陽の光 (@hinohikari555) November 24, 2024
そういう施設は 今からでも各県にひとつは作らないとまた同じような悲劇が生まれますね
レスパイト入院っていうのはありますが…私が知ってるのは普通の病院だと高齢者か大人のみ…
— あーちゃんママ🎭️💜💙💜💙 (@c_a_n0530) November 24, 2024
医療ケア児に対しては、こども病院とか専門の病院に相談するか、医療ケア児専門の訪問看護の人に聞くしか…
役場の理解度はバラバラなので基本は相談の前にサービスの一覧をくださいって言った方が話早い
— 🐠たろう (@V09DoaP8eqgWlMP) November 24, 2024
あいつらルール外の無礼なことも非常識なこともいうし
現在でも変わりないですか？
— maron (@Blackmaron3) November 24, 2024
在宅介護を見た時に、重度ケア児に対するケアは、ものすごく手厚いな…というのをものすごく感じましたが…
ケアプラン表など見ても、隙間なく、ケアプランが各事業所が入り込んでいる状態で、手厚い２４時間、隙間のできる時間ないほどに組み込まれていましたよ…
ケースが違いますが、自治体による差っていうのがあると思います。例えば私の子は発達障害の診断を受けて、今住んでいる市だと月に23日放課後デイが使えるのですが、隣の市で申請したら月に8日しか使えませんでした。症状の程度は変わりません。自治体や担当者で差が出てる現状があると思います。
— 塩こんぶおにぎりさん (@konbu_okaka014) November 24, 2024
喀痰吸引も経管栄養も介護職が触れるようになってまだ12年なのでね…あと担える介護職がいない（断る）。リスクが高くてギャラが激安。人がいなくてやれます、になったけど医療行為だからね…利用者も介護職も守られるような法改正と人材の育成が急務なんだけど誰もやろうとしないのが現状… https://t.co/BXdrNyC3IB
— ゆちゃん (@mimupru82088) November 24, 2024
